Eva Turáková svojimi aktivitami ukazuje, ako plnohodnotne žiť, nielen prežívať, s diagnózou autizmus. Na úplnom začiatku bolo občianske združenie Francesco – regionálne autistické centrum, ktoré vzniklo v roku 2007.

Čo vás viedlo a motivovalo k tomu, aby ste pred rokmi založili školu pre deti s autizmom?

• V určitom období života som stretla veľa rodičov detí s autizmom, ktorí hľadali riešenie pre svoje dieťa. Možno nevedeli úplne presne, čo by ich dieťa potrebovalo, ale intuitívne cítili, že bežná špeciálna škola nechápe potreby ich dieťaťa a teda týmto smerom cesta nevedie. Každý rodič chce to najlepšie pre svoje dieťa. A hoci pani učiteľky v špeciálnych školách robili, čo mohli, tieto deti sú naozaj iné, potrebujú úplne iný prístup a spôsob vzdelávania. A autizmu v tomto období rozumelo naozaj len veľmi málo ľudí. Rodičia však boli vysoko motivovaní a ja som mala vždy odvahu, rada som sa učila a spoznávala nepoznané, tak som sa rozhodla, že založím materskú a základnú školu pre deti s autizmom. Bola som mladá žena, ktorá práve nosila pod srdcom svoje tretie dieťa a chodila po úradoch a presviedčala kompetentných o nutnosti založiť takúto inštitúciu. Nebola to ľahká pozícia, dnes aj chápem, ako ma mohli vnímať dlhoroční úradníci, ktorí sa dovtedy s niečím takým nestretli. Mala som však dôveru rodičov mojich budúcich žiakov a neuveriteľnú podporu mojej rodiny a priateľov.

Čo by ste poradili rodičom na základe svojich skúseností - čo si majú u deti všímať, kedy spozornieť?

• Ak má rodič akékoľvek pochybnosti o správnom vývine svojho dieťaťa, nech nečaká. Nech ide za pediatrom, žiada si skríning M-chat, ktorý je aj povinný a nech čo najskôr navštívi Centrum včasnej intervencie v regióne. Dieťa nemusí mať uzavretú diagnózu na to, aby sa dalo pracovať na jeho deficitoch. V CVI alebo špecializovaných poradniach pre raný vek či autizmus, naučia odborníci rodičov, ako stimulovať dieťa a rozvíjať jeho komunikáciu či sociálne zručnosti. Ak dieťa zachytíme do dvoch rokov, má obrovskú šancu pri intenzívnej práci posúvať sa a napredovať. Vtedy je mozog ešte veľmi plastický, preto je nevyhnutné tento čas nezanedbať a radšej sa zmýliť, ako prísť neskoro. Aj preto, že na Slovensku je stále záchyt detí s autizmom neskorý t. j. po 3 roku života dieťaťa, sme priniesli na Slovensko unikátnu aplikáciu ASDetect na včasný záchyt autizmu, ktorú vyvinuli kolegovia z Výskumného centra autizmu na La Trobe univerzite v Melbourne. Doteraz bola len v anglickej, čínskej a španielskej jazykovej mutácii, dnes je už aj v slovenčine, voľne stiahnuteľná na Google Play či Apple Store. Na základe jednoduchých videí, ktoré zachytávajú vývin a správanie dieťatka, ktoré je zdravé a na porovnanie dieťatko s autizmom, si rodič v pohodlí domova môže otestovať, ako napĺňa jeho dieťa vývinové míľniky a či u neho nie je riziko poruchy autistického spektra. S výsledkami, ktoré mu aplikácia vyhodnotí, môže zájsť k pediatrovi a tiež aj rovno navštíviť CVI či poradňu pre raný vek alebo PAS v regióne.

S autizmom sa dieťa narodí, alebo sa môže počas života vyvinúť pod vplyvom rôznych okolností?

• Autizmus je vrodená porucha, ktorá môže byť viditeľná už od narodenia dieťatka, napr. dieťa má neštandardný, oneskorený vývin, je veľmi apatické, kľudné, alebo naopak extrémne dráždivé, plačlivé, málo spiace a pod. No viditeľne sa rozvinie často až neskôr, okolo roka až roka a pol, kedy sa u bežných detí výrazne rozbieha reč, hra, sociálne správanie. No mnohé deti s autizmom nemajú rozvinuté ani základné predrečové zručnosti ako je očný kontakt, zdieľanie pozornosti, ukazovanie a pod.

Koľko detí navštevuje Vašu školu, ktorá sa delí na rôzne pracoviská? Zvládli by ste kapacitne aj viac detí, alebo nemôžete vyhovieť všetkým, ktorí by vás radi navštevovali, resp. potrebujú to?

• Dnes máme v škole okolo 160 detí, ďalších vyše 500 evidujeme v našom špecializovanom centre poradenstva a prevencie, ktoré je zamerané práve na deti a mladých ľudí s poruchou autistického spektra. Naša kapacita je žiaľ veľmi rýchlo vyčerpaná, sťahovali sme už aj elokované pracovisko do väčších priestorov, odsťahovala sa poradňa, aby sa uvoľnilo miesto pre ďalších žiakov, ale nestačí nám už ani 8 poschodová budova, ročne môžeme prijať veľmi obmedzené množstvo ďalších detí. Hlavne maličkým deťom poskytujeme terapie zamerané predovšetkým na nácvik komunikácie a sociálnych zručností individuálnou a skupinovou formou. Žiaľ, dopyt je obrovský a aj pri všetkej snahe sa nám nedarí uspokojiť všetkých. V Prešove majú ďalšie dve špeciálne školy vytvorené triedy pre žiakov s autizmom, kam môžu rodičia svoje deti prihlásiť, ak u nás už nie je miesto.

Ako vyzerá váš bežný deň v práci?

• To je ako keď sa opýtate mamy, ktorá je doma, čo robila celý deň. Vlastne sa za celý deň nezastavila, ale nevie to zhrnúť do nejakej zmysluplnej odpovede. Keďže AutistiPrešov má pod sebou množstvo organizačných zložiek, ktoré je potrebné manažovať a rozvíjať, deň má zvyčajne pre mňa málo hodín. Máme materskú školu, základnú školu aj s elokovaným pracoviskom, praktickú školu, školský klub detí, poradenské zariadenie, CVI, špecializované zariadenie pre klientov s autizmom v rámci ambulantných a týždenných pobytových služieb a k tomu robíme vzdelávania pre rodičov i odborníkov, fungujeme v rôznych projektoch, sme členmi Special olympics Slovakia, takže sa rozhodne nikto z nás nenudí.

Zažili ste v praxi mimoriadne silné príbehy, ktoré vás presvedčili o tom, že Vaša práca má skutočne význam, a že to, čo robíte má zmysel a treba v tom nielen pokračovať, ale aj ďalej rozvíjať?

• Ak by som nevidela, že moja práca má zmysel a prináša reálnu pomoc deťom s autizmom a ich rodinám, tak by som túto prácu nerobila a rozhodne by som nevybudovala obrovské zariadenia s komplexom služieb pre ľudí s autizmom od raného veku až po dospelosť. Mám veľmi rada naše deti i svojich kolegov. Milujem inakosť, lebo ma nesmierne obohacuje, ukazuje mi nesmiernu pestrosť života a dáva mi slobodu učiť sa a hľadať cesty porozumenia. Vždy je asi najkrajším príbehom pre mňa moment, kedy rodina dokáže akceptovať, že má dieťa s autizmom, začne namiesto popierania a hľadania vinníkov spolupracovať a hľadať cestu pre svoje dieťa. A vtedy sa začne posúvať dieťa i jeho rodičia. A napriek tomu, že to rodina nikdy nebude mať úplne ľahké, ale veď život naozaj nie je nikdy jednoduchý, v prijatí a akceptácii svojej situácie sa im začne ukazovať cesta, na ktorej nemusia byť sami. Ak sa rodina neuzavrie, ale nájde silu zmeniť svoj prístup a pracuje s dieťaťom, dostavia sa výsledky aj spokojnosť. A to je dôležitý motivant.

Ako a z čoho čerpáte finančné prostriedky na chod Vášho zariadenia?

• Sme financovaní z rozpočtovej kapitoly ministerstva školstva SR a časť zariadenia je financovaná mestom Prešov a PSK, takže máme viaczdrojové financovanie. Okrem toho platia rodičia aj školné.

Čo robí Vašim žiakom a zverencom najväčšiu radosť? Poznáte niektoré ich sny a plány?

• Naše deti i dospelí sa svojimi snami až tak nelíšia od ostatných. Túžia byť akceptovaní a prijatí, cítiť sa bezpečne a byť milovanými. Jeden chce byť požiarnik a youtuber, iný miluje encyklopédie či vlaky, niekomu robí radosť behať, hojdať sa, či sa len tak fascinovať svetlom. Našou úlohou je , napriek deficitom, ktoré diagnóza prináša, naučiť naše deti fungovať v spoločnosti a čo najviac rozvíjať ich potenciál a hľadať možnosti zmysluplného uplatnenia v živote. Pre každého je táto méta niekde inde, lebo každý z nás je iný.

Aké možnosti uplatnenia viete poskytnúť Vašim žiakom - môžu sa v určitom veku aj podieľať na samotnom chode Vášho zariadenia, riešiť drobné úlohy a pod.?

• Ak je to len trochu možné a deti nadobudnú kľúčové kompetencie a zručnosti pre fungovanie v bežnej škole a vedia čerpať z prostredia zdravých detí, tak ich tam posielame. Tí, ktorí potrebujú viac chránené prostredie plne prispôsobené ich individuálnym potrebám, ostávajú často po ukončení povinnej školskej dochádzky u nás v sociálnom zariadení, alebo idú do iných sociálnych zariadení, ktoré sú k dispozícii. Konkrétne u nás sa už od školy podieľajú žiaci na bežnom chode našej inštitúcie. Keďže máme cvičnú cukráreň, kuchynky, práčovňu, cvičný byt, gro nácvikov sa robí tam. V triede pri stolíku sa snažíme byť minimálne. Žiaci pripravujú desiatu pre škôlkarov, pečú koláče pre cukráreň, pripravujú si obed, odšťavujú ovocie, robia domáce cestoviny, bagety pre mestské zastupiteľstvo v Prešove a pod. Dospelí majú služby, kedy denne upratujú svoj priestor, aj priestor v týždennej pobytovej službe, keďže sú dospelí, sami si pripravujú jedlo, kávu a aktívne sa zúčastňujú života v našej dynamickej organizácii. Tkajú koberce, perú, žehlia, ale chodia často aj vonku, na športové či kultúrne podujatia, hipoterapiu, bazén, tenis, v zime lyžovať, bežkovať a pod.

Zúčastňujú sa deti, ktoré sú často v určitých oblastiach mimoriadne nadané, nejakých súťaží, turnajov a pod.?

• Systematická práca s dieťaťom prístupmi a metodikami overenými rokmi v praxi vie naučiť dieťa fungovať v našom svete. Naše deti v škole chodia na lyžiarske zájazdy, na kempy do zahraničia, na súťaže, do divadla, školy v prírode, reštaurácie, snažíme sa im priblížiť a umožniť čo najobyčajnejší život a z ničoho ich nevyčleňovať. Najprv sa ale musia naučiť sociálne akceptovanému a žiadúcemu správaniu, sebaobsluhe, musia sa naučiť vedieť si požiadať, počkať, akceptovať zmenu, rešpektovať pokyny a pod. Minulý týždeň sa 8 našich žiakov zúčastnilo zimných hier Špeciálnych olympiád Slovensko a okrem super atmosféry a zážitkov z lyžovania a snežníc si priniesli aj zlatú, striebornú a bronzovú medailu. Máme viacerých finalistov výtvarných súťaží, takže naše deti u nás majú možnosť rozvíjať svoje talenty a nadanie.

Ste v kontakte aj s inými podobne zameranými školami v rámci, regiónu, štátu, prípadne až za hranicami?

• Roky fungujeme v medzinárodných projektoch, prešli sme si mnohé školy v Európe, s ktorými sme pracovali na spoločných projektoch, zúčastnili sme sa výmenných pobytov a udržiavame medzi sebou vzťahy a spoluprácu. Rovnako sa to týka aj mnohých škôl a zariadení na Slovensku. Slovensko je veľmi malá krajina, prakticky sa všetci, ktorí sa intenzívne venujeme autizmu navzájom poznáme. My máme aj akreditáciu ministerstva školstva na poskytovanie vzdelávania v oblasti autizmu pre pedagogických i odborných zamestnancov, takže sa pravidelne aj prostredníctvom vzdelávacích aktivít stretávame s kolegami z rôznych škôl.

Aký je Váš najkrajší zážitok pri tejto práci, kedy zažívate pocit hrdosti na svojich zverencov?

• Medzi môj najčerstvejší zážitok patril moment, kedy som bola s kolegyňou pozrieť naše deti na lyžiarskom zájazde vo Vyšných Ružbachoch. Prišli sme pod kopec, kde lyžovalo množstvo detí z rôznych škôl a my sme si uvedomili, že nevieme rozoznať naše deti od tých zdravých. A to bol nádherný pocit. Druhý veľmi čerstvý bol minulý týždeň počas Zimných hier Špeciálnych olympiád, ktorých sa zúčastnili aj naši žiaci a zvládli neuveriteľne nie len samotné súťaže, ale aj pobyt v hoteli a všetky sprevádzajúce akcie. A keď som ich videla, ako zlyžovali obrovský slalom, slalom či Super - G, bola som na nich nesmierne hrdá. Nič nie je nemožné, ak človek chce a hľadá cesty. Pocit hrdosti zažívam aj na dennej báze, ak dieťa prekoná svoj strach a zvládne prejsť do nového prostredia. Ak dieťa pochopí, že si môže vypýtať od komunikačného partnera, čo potrebuje. Ak bez afektu akceptuje ukončenie obľúbenej aktivity, ak vidím spokojnosť a úsmev v tvári dieťaťa a jeho radosť pri príchode do školy či škôlky. Také obyčajné ľudské radosti.

Tento krásny a podnetný rozhovor ukončíme obľúbeným citátom pani riaditeľky Evy Turákovej:

“Autizmus nie je niečo, čo osoba má, nie je to žiadna ulita, v ktorej je osobnosť uväznená. V škrupinke nie je schované normálne dieťa. Autizmus je spôsob bytia. Autizmus preniká všetkým. Prechádza každou skúsenosťou, celým vnímaním, každým zmyslom, každou emóciou. Autizmus je súčasťou existencie. Osobnosť sa od autizmu oddeliť nedá.” Jim Sinclair